O que é a Esclerose Múltipla e como o SUS se omite diante de casos dessa doença?



Saiba mais sobre a doença e o caso de Willian de Melo, que chegou a um estágio único da Esclerose Múltipla


A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença inflamatória crônica, progressiva e autoimune.


Mas, o que significa uma doença autoimune? Uma doença autoimune é aquela que em o sistema de defesa de uma pessoa resolve atacar a ela mesma ao invés de um agente externo, como um vírus ou bactéria.


Por motivos genéticos ou ambientais, na Esclerose Múltipla o sistema imunológico começa a agredir a Bainha de Mielina, conhecida como “capa que envolve todos os axônios”, que por sua vez, acaba recobrindo os neurônios, e isso leva a comprometer a função do sistema nervoso.


Os surtos – desmielinização – ocorrem a partir do surgimento de um novo sintoma neurológico ou piora significativa de um sintoma “antigo”, com duração mínima de 24 horas.


Sobre a Esclerose Múltipla não se sabe muito, ou melhor, não são conhecidas as causas da doença.


Sabe-se, porém, que a evolução difere de uma pessoa para outra e que é mais comum nas mulheres e nos indivíduos de pele branca que vivem em zonas temperadas.


Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), a Esclerose Múltipla afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, para a qual não há cura.


Como a EM é incurável e não costuma encurtar a expectativa de vida, a pessoa vive muitos anos com a doença.


O caso de Willian com a Esclerose Múltipla



Willian da Silva Alves de Melo, uma criança saudável, em seus 11 anos de idade teve sua vida mudada completamente, quando acordou estrábico e com visão dupla.


Naquele mesmo instante sua mãe o levou para a emergência oftálmica do Hospital Público de São Gonçalo, no Rio de Janeiro, e de lá foi encaminhado ao Hospital Miguel Couto, onde foi atendido por um neurologista que suspeitou de EM.


Então, o encaminhou ao IFF (Instituto Fernando Figueiras) para a neuropediatra Dra. Tania Saad, que imediatamente submeteu Willian ao exame “liquor”, uma punção da coluna lombar por uma agulha para a extração do líquido espinhal.


Com isso, chegou ao diagnóstico final de Esclerose Múltipla em sua primeira forma (Surto-remissão).


Ao logo de sua vida, o jovem passou por inúmeras internações, cada dia um novo problema e uma nova deficiência surgiam em seu corpo e sistema nervoso.


Diversas limitações vinham aparecendo na vida do rapaz, mas nem por isso Willian se entregou à doença.


Aos 17 anos, próximo à sua formatura, ele foi convidado por sua professora do Ensino Médio a participar do programa Jovem Parlamentar, para defender e enriquecer um projeto de lei para inclusão de todos os portadores da doença na sociedade e mercado de trabalho.


O Willian venceu o concurso e foi convidado para falar do seu projeto na Câmara dos deputados em Brasília, onde passou alguns dias conhecendo a rotina política e apresentando seu projeto.


Quando completou a maioridade, Willian se formou e não pôde mais ser atendido no Instituto Fernando Figueiras, por isso, foi encaminhado por sua médica ao Hospital dos Servidores para o especialista Dr. Marcelo Caji, médico, neurologista que deu continuidade ao tratamento com uma nova medicação recomendada para a fase aguda em que estava a doença do rapaz.


Dá para sonhar com uma carreira quando se tem EM?


Neste momento, a medicação aplicada através de infusão venosa era o TYSABRI® (natalizumabe), tratamento mensal que trouxe excelentes resultados e uma melhora substancial ao quadro do rapaz.


Willian sempre teve o sonho de estudar gastronomia e ser Chef de Cozinha, porém, com a sua doença já em fase aguda, suas funções motoras se complicavam e o impossibilitava de seguir seu sonho.


Aos 19 anos, o rapaz prestou vestibular através do Enem e foi aprovado para a Universidade Federal Fluminense (UFF), para seu segundo sonho, o curso de Nutrição.


Apesar de todas as dificuldades, Willian se matriculou, se mudou com a namorada de Realengo para São Gonçalo, onde era mais próximo de sua faculdade.


Poucos meses após a matricula da faculdade, Willian se deparou com novas crises motoras, mais internações e, infelizmente, teve que abandonar o sonho da faculdade para iniciar um tratamento intensivo de fisioterapia no IFRJ (Instituto Federal de Educação), recomendado por seu médico para a melhora do seu quadro e uma possível recuperação.


Willian dedicou sua vida a esse tratamento até seus 22 anos, entretanto, um dia o jovem acordou com uma nova crise motora, seu rosto paralisado e muito inchado, e imediatamente se dirigiu ao hospital.


Seu médico, o Dr. Caji, o internou por 15 dias, detectando em seus exames lesões neurológicas extremamente graves.


Neste momento, diversas medicações foram aplicadas, e após 15 dias ele teve alta.


Depois de um mês o rapaz retornou ao hospital para continuidade ao seu tratamento mensal e fez a aplicação normal da medicação TYSABRI® (natalizumabe), como já havia fazendo há quatro anos.


Após essa aplicação, Willian retornou para sua casa e na manhã do dia 19 de outubro de 2019, quando acordou, o jovem não conseguiu mais se levantar da cama.


O único remédio que pode ajudá-lo


Após esse fato, o médico de Willian informou a mãe de que não poderia fazer mais nada pelo jovem, pois sua doença entrou em estado gravíssimo, tendo apenas uma medicação indicada para salvar a vida do jovem e retomar suas funções motoras: o “Ocrelizumabe Ocrevus 30mg/ml”.


Diferentemente de todas as medicações que o jovem usou em seus tratamentos durante toda a vida, todas fornecidas facilmente pelo SUS (Sistema Único de Saúde), o “Ocrevus”, já reconhecido e aprovado pela ANVISA em 2018, ainda não é fornecido pelo SUS.


A medicação existe na rede particular, porém, custa em média R$ 35 mil por cada dose e o tratamento consiste na aplicação de quatro doses anuais.


Com todas as negativas e desilusões, a família e amigos de Willian iniciaram uma “Vaquinha Online”, pedindo o suporte financeiro para que pelo menos o jovem possa iniciar o tratamento com as duas doses mínimas necessárias, com a esperança de daqui a um ano seja tempo suficiente da justiça reconhecer a legitimidade do processo e aprovar a compra da medicação para o paciente.


A família já entrou na justiça com um processo pedindo ao Estado que pague ou forneça a medicação ao seu filho, que até agora teve seu pedido negado. Em suma, o caso do menino Willian é o mesmo de milhares de outros jovens e adultos, com Esclerose Múltipla.


A doença ganhou espaço no ano de 2000, quando a artista Cláudia Rodrigues foi diagnosticada com a doença.


Claudia é um exemplo de sucesso do tratamento com o Ocrevus, mesma medicação solicitada por Willian.


A atriz faz o tratamento com a medicação há alguns anos, comprando diretamente dos Estados Unidos, pois no Brasil a burocracia é a mesma enfrentada por Willian.



Vamos ajudar?


Portanto, se você quiser participar da vaquinha online, clique aqui:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/willian-de-pepe-novamente


Ou clique em seu Instagram https://www.instagram.com/willian_de_pe_novamente para saber mais sobre o Willian e a sua Esclerose Múltipla.


http://internacionalsaude.org/o-que-e-a-esclerose-multipla/


TEXTO E FOTOS: Divulgação - SF Assessoria e priscilla Silvestre Comunicações




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